boy-469264_1280.jpg

Je kind heeft autisme, wat nu?

Ik ben Sonja, een alleenstaande moeder van een prachtige zoon van 10 jaar.  Twee jaar geleden heeft hij de diagnose autisme gekregen. Graag wil ik mijn ervaring op dat gebied met jullie delen en ben ik ook heel benieuwd hoe anderen dit beleefd hebben of erin staan. Twee jaar later sta ik er namelijk zo anders in dan aan het begin en kijk ik er heel anders tegenaan. Lees je mee in mijn blog: ‘Je kind heeft autisme, wat nu?’

‘Doe ik het wel goed, neem ik de juiste beslissingen en wat moet ik toch met de mening van iedereen?’

Door omstandigheden speelt de vader sinds de zwangerschap geen rol in ons leven, dus ik ben 24/7 fulltime mamma. Een mooiere rol in het leven is er niet. Toen mijn zoon nog kleiner was heb ik dit dan ook nooit als zwaar ervaren. Sinds de diagnose autisme en de weg daarnaartoe vind ik het allemaal een stuk pittiger. Ik vraag mij af: Doe ik het wel goed, neem ik de juiste beslissingen en wat moet ik toch met de mening van iedereen?

 

Rouwproces

Iemand zei ooit tegen mij: de diagnose autisme bij je kind is het begin van een rouwperiode. Op dat moment deelde ik die mening helemaal niet, we hadden tenslotte eindelijk een diagnose. Ik dacht dat het vanaf dat moment beter en makkelijker zou worden door de duidelijkheid die er was gekomen. Nu twee jaar later weet ik dat het hele wijze woorden waren: het is rouwen in de puurste zin van het woord. Niet omdat het “erg” of “fout” is dat je kind die diagnose heeft gekregen, helemaal niet.

Het is rouwen omdat er “iets” is wat maakt dat je kind het niet altijd even makkelijk heeft, dat hij daar helemaal niets aan kan doen maar er wel de rest van zijn leven elke dag opnieuw mee te maken zal krijgen. Dus ja, daar mag je best om rouwen, dat is misschien zelfs wel verstandig. Want hoe je het ook went of keert, het is gewoon heel verdrietig.

 

Hulp zoeken

Mijn ervaring is dat dat verdriet er constant is, maar dat je je er niet van bewust bent dat het aanwezig is. Je bent met heel andere dingen bezig. Na de diagnose ga je op zoek naar hulp, wordt er gekeken wat er nodig is en treed je een wereld binnen die je nog niet eerder kende.

Het moeilijkste in die periode vond ik dat ik af moest gaan op wat de deskundigen vertelden. Je weet op dat moment nog zo weinig af van wat het allemaal precies inhoudt, dat het bijna niet te doen is om keuzes te maken in wat het beste voor je kind is. Je bent alleen maar bezig om het allemaal zo goed mogelijk te doen en ik ben mezelf daarin echt verloren. Hierdoor kwam ik aan dat verdriet helemaal niet toe. Ik moest vooral doorgaan, voor mijn kind opkomen want dat kon hij zelf niet. Dat was het allerbelangrijkste.

 

Ongewenste meningen

Ook een lastige factor in het geheel vond ik de omgeving. Er komt een moment dat je vrienden en familie vertelt over de diagnose. Naast alle psychologen en deskundigen die je al raadpleegt, zijn daar ineens ook de huis-tuin en keukenpsychologen (zo noem ik ze maar). Iedereen heeft uiteraard een mening en geeft die ook en dat is natuurlijk prima.

Maar hoe goedbedoeld al die reacties ook zijn, ze zorgen ook voor een hoop frustratie en verdriet. Een greep uit de verschillende reacties: “Ach joh hij groeit er vast wel overheen”, “Autisme? Hij? Maar hij kijkt je toch gewoon aan”, Het valt allemaal wel mee met hem”, “Ik denk niet dat ze dat goed hebben hoor, want je merkt weinig aan hem”, en zo kan ik er nog heel veel meer opnoemen.

Ik ging tegen elke opmerking in verweer. Want hé, ze hadden het wel over mijn zoon. Mijn lieve, sprankelende, zeer getalenteerde en bijzonder humoristische jongen. Dus moest ik als moederkloek daar vol tegenin gaan, want anders was ik in mijn beleving geen goede moeder. Kortom: ik was alleen maar bezig met andere dingen dan verwerken dat mijn zoon een diagnose had gekregen die bepalend was voor de rest van ons leven.

 

Boekentip:

 

Acceptatie

Nu bijna twee jaar later kijk ik hier heel anders tegenaan. Inmiddels heb ik grotendeels verwerkt dat we deze diagnose hebben gekregen. Dat kan alleen maar door te accepteren dat het leven voor je kind anders zal zijn dan hoe je het ooit bedacht had voor hem. Hetgeen niet uitsluit dat dat leven heel mooi en bijzonder kan worden.

Natuurlijk ben ik soms nog verdrietig als ik de wanhoop bij hem zie of even niet meer weet hoe we het moeten aanpakken. Maar ik laat me niet meer leiden door het verdriet. Op dat moment zetten we onze schouders eronder en zoeken we naar een oplossing. Gesteund door de zeer fijne professionele mensen die wij achter ons hebben staan.

Ook kan ik de opmerkingen van anderen beter naast me neerleggen. Begrijp je het niet, dan is dat voor jou een gemis en niet voor mij. Ik ben ten alle tijden bereid om uit te leggen hoe autisme bij mijn zoon werkt en wat het voor gevolgen heeft. Maar ik ga me niet meer verantwoorden of verdedigen. Had ik die wijze woorden maar ter harte genomen en mezelf de tijd gegeven om te rouwen en te accepteren.

 

Tips voor de lezer

  • Neem de tijd voor verwerking. Ik kan iedereen aanraden de tijd te nemen om de diagnose autisme te verwerken ondanks alles wat er op je afkomt. Je hebt je leven lang er nog mee te maken, dus hoef je niet meteen in de regelstand dat alles direct en meteen goed geregeld moet zijn. Je mag er echt van balen dat het zo is. Dat zegt niets over de liefde voor je kind, want die is onvoorwaardelijk.
  • Wees mild tegenover andere meningen. Hoe lastig ook, maar probeer zo nuchter mogelijk naar de mensen in je omgeving te kijken. Wellicht heb jij ook wel eens op een bepaalde manier gereageerd als iemand je iets dergelijks verteld had. Mensen bedoelen het echt goed. Het is meer je eigen verdriet dat maakt dat de reacties van anderen zo hard binnen kunnen komen. 
  • Geniet! Geniet van je kind want de ontwikkeling die je kind doormaakt is zo bijzonder, daar wil je niets van missen. Voor ons is het tijd om te gaan genieten van de mooie dingen in het leven, want kinderen met autisme zijn zo puur zo eerlijk. Daardoor kon je soms in je zulke, humoristische en lieve situatie terecht. Dat zou ik voor geen goud willen missen!!!

 

Ik ben heel benieuwd of jullie dingen herkennen uit mijn blog ‘Je kind heeft autisme, wat nu?’ of deze periode totaal anders beleefd hebben. En natuurlijk hoe het nu is. Laat het me weten in een reactie! Alvast bedankt!

 

Online cursus Sterk staan als ouder van een kind met autisme

Wist je dat KOEKIE ook een online cursus heeft voor ouders van kinderen met (een vermoeden van) autisme die graag stevig in hun schoenen willen staan? Wanneer je kind een autisme heeft staat je wereld op zijn kop en is zelfzorg heel belangrijk. Toch wordt dat vaak vergeten of genegeerd en dat kan vervelende gevolgen hebben. In de online KOEKIE cursus Sterk staan als ouder van een kind met autisme gaan we ook in op deze zelfzorg om te voorkomen dat je in een negatieve spiraal terecht komt. Want er komt veel op je af en het kost veel kracht om jezelf niet te verliezen. Je kunt deze cursus op elk gewenst moment starten.

Heb je interesse in de cursus, maar wil je nog even wachten met aanmelden en betalen? Vul hieronder jouw gegevens in zodat we je op de hoogte kunnen houden! We sturen je dan elke week een mailtje met een bruikbare en inspirerende tip over autisme, begeleiding, zelfzorg, lotgenotencontact en nog veel meer!

Ja! Stuur mij een jaar lang elke week een bruikbare tip en houd me vrijblijvend op de hoogte over de cursus Sterk staan als ouder van een kind met autisme

dit veld niet invullen s.v.p.

 

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Maak hier direct een afspraak. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

KOEKIE Autisme BegeleidingJe kind heeft autisme, wat nu?

3 comments

Join the conversation
  • Ellen Neys - 24 mei 2019 reply

    Beste Sonja, mooie en inderdaad heel herkenbare woorden. Onze zoon van 8, is al enkele jaren gediagnostiseerd met het ‘etiket’ autisme. Ook mij heeft het enige tijd gekost om dit te erkennen, aanvaarden, en om te rouwen om wat hij allemaal niet of moeilijk zal kunnen. Het is en blijft een hele zoektocht om de wereld voor hem duidelijk en aangenaam te maken.
    En wat je over al die ongewenste meningen vertelt, je slaat de nagel op de kop. Gelukkig, maar ook helaas, zijn er geen uiterlijke kenmerken van autisme. Mensen moeten je dus maar op je woord geloven. Ze merken wel dat hij eens raar reageert of snel boos wordt, maar de achterliggende reden moet je met hand en tand uitleggen. Wij hebben ze ook al zo dikwijls gehoord: ‘Het valt toch mee’ of ‘Hij is toch zo flink’,… ja, op dat korte moment dat zij hem zien valt het mee, en is hij flink, maar ze zien en weten niet wat een inspanning jij en je zoon daarvoor moeten doen om hem kalm en ‘flink’ te krijgen en te houden.
    Een dikke chapeau dat jij dit allemaal in je eentje doet!!!
    Mocht je graag mijn ervaringen hierover willen lezen, mijn blogje staat op eenhoornsenmeer.blogspot.com
    Veel groetjes
    Ellen

  • A - 30 april 2019 reply

    Heel herkenbaar. Wij staan net aan het begin van het proces, hebben net de diagnose voor onze dochter gehad. Ze is 6.
    De grote levensvragen zijn voor mijn gevoel nu nog meer onzeker dan bij een kind zonder deze diagnose. Kan ze het allemaal aan op school, en straks op de middelbare? Zal ze niet gepest worden? Het verdriet om wat had kunnen zijn en het verdriet over dat zij het waarschijnlijk altijd moeilijker zal hebben is er nu zeker. Hopelijk kunnen wij over 2 jaar ook met een andere blik er naar kijken!

  • W. - 13 december 2018 reply

    Hoi Sonja, hoe herkenbaar. Wij hebben net 5 maanden een diagnose voor onze 5 jarige. Je wenst ze een zoveel makkelijker leventje. Als ik zijn ogen weer op ‘afwezig’ zie staan omdat het allemaal teveel is, breekt mijn hart. Ik ben blij dat we nu hulp hebben, maar ik heb zeker verdriet om wat had moeten zijn. Ik voel het, en laat het toe. Voornamelijk met de bagatelliserende opmerkingen van anderen kan ik helemaal niks. Ik zeg er maar niks op, ik ben er moe van het proberen uit te leggen. Hopelijk sta ik er over een tijdje net zo sterk in als jij.

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding