IMG_2877-e1571488595923.jpg

Thomas logeert soms in een logeerhuis, zijn vader vertelt hoe dat is

Willem en Jacqueline hebben 3 kinderen, de oudste heeft autisme en een verstandelijke beperking. Ik mocht hen interviewen over de keuze die zij gemaakt hebben om Thomas af en toe te laten logeren in een logeerhuis. Willem schrijft openhartig en mooi over hun verhaal, waarvoor mijn dank.

“Ali B zingt in zijn lied “Terwijl jullie nog bij me zijn” dat hij dingen aan zijn kinderen zal missen als zijn kinderen opgroeien. Wij hoeven dat niet te missen. Wij krijgen knuffels waar je je inmiddels schrap voor moet zetten; hij is 1m87 en 105 kilo, hij kruipt nog in bed bij ons in de ochtend als hij eerder wakker is. Hij kan soms huilen als een klein kind en getroost willen worden, speelt heerlijk met zijn dino’s en Disney-figuren en wil ’s avonds altijd nog even ingestopt worden; heerlijk!”

 

Wie zijn jullie?

Ons gezin bestaat uit mijn vrouw Jacqueline (47, moeder, communicatieadviseur bij een zorginstelling), Thomas (16, klassiek autistisch en verstandelijk beperkt), Sem (12, leuke vent, goed in individuele sporten), Sanne (9, ontzettend sociale meid met een geheel eigen persoonlijkheid) en mijzelf (Willem, 48, vader, manager bij een energiebedrijf). Thomas snapt dat hij anders is, maar niet hoe anders hij is. Hij wil nog steeds een rijbewijs, trouwen en kinderen. Maar snapt wel dat hij autistisch is en vindt dat vervelend.

 

Hoe ziet een gewone dag eruit bij jullie thuis?

Een gemiddelde werk/schooldag is het resultaat van 2 gestructureerde ouders die samen een geoliede machine vormen. Ik sta als eerste op, douchen & scheren. Meestal is Sanne dan al wakker, of wordt ze het. Ze krijgt een ontbijtje. Iets na zevenen maak ik Thomas wakker met een ontbijtje. “Licht aan”, gromt hij. Ik geef hem een knuffel en laat zijn ontbijt boven staan. Hij ontbijt alleen op zijn kamer; samen met de andere 2 en mijzelf zorgt voor teveel prikkels.

Een minuut of 10 later maak ik hem echt wakker; hij snoozet altijd eventjes. Sem en Sanne ontbijten samen beneden met mij. We kijken vaak Jeugdjournaal of zitten op onze telefoon. Rond half 8 gaan ze alle drie aankleden. Gelukkig kunnen ze dat allemaal zelf. Bij Thomas check ik altijd wel of hij zijn medicatie (3 verschillende pillen, 3 x per dag) heeft genomen. Afhankelijk van de dag in de week zorgt Jacqueline of ik ervoor dat ze haren in de gel & staart, tanden gepoetst naar school fietsen. We wonen gelukkig vlakbij school; Thomas kan zelf fietsen.

In de middag komt hij (als hij niet logeert) alleen ook weer naar huis, Sanne gaat 3 keer per week naar de BSO en Sem komt, als brugpieper, op wisselende tijden thuis. We hebben 2 dagen in de week ondersteuning voor Thomas: afwisselend BSO, opa & oma en een begeleidster. Alleen thuis zijn kan op zich wel maar dan vreet Thomas alles leeg. Thomas gaat vaak naar boven om te computeren, op zijn telefoon of op zijn kamer te spelen.

Logeerhuis

Hij kan eindeloos met dieren of poppen spelen.

Sem maakt huiswerk, en daar heeft hij begeleiding bij nodig vanuit ouders of opa en oma. Sanne is vaak bij de BSO of een vriendinnetje. Bij het eten kookt Jacqueline vaak iets specifieks voor de kinderen, of iets extra erbij. Thomas mag na het avondeten opstaan van tafel, zijn toetje nemen (vaak een beker chocomel die hij in 1 keer wegtikt) en mag naar boven. De anderen moeten aan tafel blijven. Na het eten gaan de kinderen om de beurt douchen. Om half 8 wat krijgen ze wat lekkers.

Soms kijken we samen tv, vaak is hij boven. Sanne gaat rond 8 uur naar bed, Thomas om half 9 (dat mag van ons best later maar wij hebben waarschijnlijk de enige puber in Nederland die om die tijd naar bed wil) en Sem om een uur of 9. Wij kijken nog wat TV en gaan zo rond tienen ook weer naar boven. Morgen is per definitie weer een drukke dag.

Logeerhuis

Eetschema

Hoe was het voor jullie toen jullie de diagnose kregen voor Thomas?

Dat was echt verschrikkelijk. Je zit al een maand of 8 in een traject dus het komt niet als een verrassing, maar toch was het een enorme klap. Van mijn eerstgeborene & stamhouder had ik toch gehoopt dat hij óf de nieuwe Marco van Basten zou worden, of de Nobelprijs voor het genezen van kanker zou winnen. Die verwachting moest ik bijstellen. En geen gezin, geen kinderen, geen… Alles wat je een kind gunt. Jacqueline was overigens ook nog 7 maanden zwanger ten tijde van de diagnose.

We hebben bij Centrum Autisme in een verlengd traject gezeten met ouderbegeleiding. Puur voor ons samen. En dat was echt hard nodig; we konden elkaar ook niet vinden in de rouwfase die we doorgingen. En een baby droeg daar ook niet aan bij. We hebben in die tijd keihard gewerkt om én een pasgeboren baby te handlen, en allemaal praktische zaken te regelen voor Thomas. Geen roze bril, maar overleven. Jacqueline is na haar zwangerschapsverlof op haar werk ook uitgevallen en heeft een periode thuisgezeten. Ik heb op mijn tandvlees gelopen maar we hebben het samen gered, mede dankzij Centrum Autisme en een warme psycholoog aldaar.

De kinderen hebben een fantastische opa en oma (die het voor 2 doen omdat de andere er niet meer zijn) die ons enorm hebben bijgestaan. Ook op ons werk konden we rekenen op veel begrip en dat hielp. Geleidelijk kwamen we in de acceptatiefase; ik iets sneller dan Jacqueline.

En nu is het wat het is. De momenten dat ik het er nog moeilijk mee heb is als het “in your face” komt. Elke IQ-test die weer lager uitvalt dan de vorige. De eerste keer dat je “verstandelijke beperking” ziet staan. Dat je besluit om de vakantie zo in te richten dat het deels zonder hem kan. Dan krijg ik nog een terugslag. Verder accepteer ik hem als de fijne man die hij is met al zijn beperkingen én enorm fijne eigenschappen.

 

Hebben jullie externe hulp gekregen?

Jazeker. We hebben vanuit Centrum Autisme enorm veel dingen aangeboden gekregen en gedaan. Ouderbegeleiding, Hometraining, Speltraining, Muziektherapie, individuele zwemles, begeleiding in de klas, begeleiding na school, speciale BSO, sport na school, 1 op 1 seksuele voorlichting etc.

Ook Sem en Sanne hebben begeleiding gehad van een psycholoog; zowel individueel als met Rots en Water. Zij hadden wat moeite met “Anger management”; dat is daar een stuk beter door geworden. Het zijn fijne kleine mensjes die vast leuke grote mensen worden!

Omdat we zoveel gedaan hebben is het lastig om aan te geven wat we van specifieke dingen hebben geleerd. Wat we wel zien is dat het totaalpakket ervoor zorgt dat Thomas ondanks zijn dikke gebruiksaanwijzing een fijne vent is geworden met meer mogelijkheden dan we soms dachten, en nog steeds wel eens denken. Structuur aanbrengen is inmiddels een gewoonte geworden waar we niet meer bij na hoeven te denken. En dat Thomas zijn beperking echt wel een beperking is als je iets leuks wil doen als gezin of met zijn tweeën, is, hoewel niet altijd leuk, geaccepteerd. Maar als je goed voorbereidt en rekening houdt met zijn mogelijkheden, kan je echt wel leuke dingen kan doen.

Logeerhuis

Structuur is belangrijk

Hoe reageert jullie omgeving?

In onze oude buurt was Thomas geaccepteerd. De buren kort bij wisten wat hij had en als hij buiten speelde werd hij nooit gepest of als vreemd gezien. Dat was erg fijn. In onze nieuwe buurt (1 km verderop, we wonen er 3 jaar) hebben we minder aansluiting. Een paar ouders van vriendinnetjes van Sanne hebben we contact mee, en die zijn er erg relaxt over. Maar de uitgebreide tolerantie zoals in onze oude wijk is er hier niet.

We vinden het wel lastig om met andere stellen met kinderen af te spreken. Dat doen we eigenlijk nooit, met als uitzondering 1 bevriend stel dat ook een kind met een beperking heeft gehad. Ik realiseer me dat dat deels bij ons ligt maar dat vind ik soms best lastig.

Opa en oma (mijn schoonouders) zijn voor een deel onze redding. Zijn doen ongelooflijk veel voor ons, met ons en met name met de kinderen. Zonder hen hadden we het niet gered. Voor de rest zijn we niet heel close met onze wederzijdse families. Er is begrip maar ze begrijpen het niet, zeg maar. Begrip in de zin van dat ze snappen dat we het zwaar hebben, maar ze hebben geen idee hoe zwaar het is. En als ze na een paar uur weer weggaan (die ene keer per jaar), zijn ze er ook wel klaar mee.

Het zou fijn zijn als we een wat breder sociaal leven zouden hebben. 1 waarin we met vrienden met kinderen dingen samen zouden kunnen doen. En verder zijn we inmiddels zo gewend aan het leven dat we hebben dat ik het lastig vind om te omschrijven wat ik er anders aan zou willen.

 

Waar genieten jullie van en wat is de grootste uitdaging?

Één van de grootste uitdagingen is de lieve vrede bewaren. Thomas en Sanne zijn als ze ruzie krijgen (en dat gebeurt nogal snel) niet te harden, en niet te stoppen. Wat we ook zeggen, ze gaan door en dat resulteert in schreeuwen, stampen en onredelijkheid. Gelukkig nooit in fysieke agressie overigens. Schelden kan wel hard tegen hard gaan. Ook tegen Jacqueline (“kutmoeder”). Dat kunnen we vaak relativeren; hij wil zeggen dat hij het niet fijn vindt wat we doen maar heeft er de woorden niet voor, maar ook niet altijd.

Verder kan Thomas niet omgaan met uitgestelde aandacht; het moet NUNUNU. Typisch gesprek: “Pap”. “Even niet Thomas ik ben even bezig”. “Ja maar pahap…”. Best ingewikkeld zeker omdat Sanne dat en een aantal andere slechte gewoontes, van hem overneemt.

Daarnaast is hij qua snoepen een kleuter die overal bij kan. We hebben het snoep achter slot en grendel gedaan, maar dan eet hij toch een bol Mozarella? Of 200 gram garnalen? Een boterham met 5 plakjes “worst met witte randjes” (Berliner)?

Logeerhuis

Sloten op de kasten, omdat hij anders alles op eet

 

Ali B zingt in zijn lied “Terwijl jullie nog bij me zijn” dat hij dingen aan zijn kinderen zal missen als zijn kinderen opgroeien. Wij hoeven dat niet te missen. Wij krijgen knuffels waar je je inmiddels schrap voor moet zetten; hij is 1m87 en 105 kilo, hij kruipt nog in bed bij ons in de ochtend als hij eerder wakker is. Hij kan soms huilen als een klein kind en getroost willen worden, speelt heerlijk met zijn dino’s en Disney-figuren en wil ’s avonds altijd nog even ingestopt worden; heerlijk!

Logeerhuis

Zijn Toy Story speelgoed, waar hij graag mee speelt

Jullie zoon slaapt sinds 1,5 jaar bij een logeerhuis. Hoe is deze opvang is vormgegeven?

Thomas slaapt bij een logeerhuis; een huis waar kinderen met een verstandelijke, maar soms ook fysieke, beperking kunnen slapen. Sommige komen een nachtje, anderen zijn er 10 van de 14 dagen.

Hij gaat zelf naar het logeerhuis vanuit school. Vroeger brachten wij zijn tas maar dat kan hij inmiddels zelf. Ze eten daar op de groep (5-8 kinderen, 2-3 begeleiders) en doen nog iets leuks in de avond (hoewel we het idee hebben dat dat allemaal niet overhoudt). Hij doucht in een algemene ruimte, maar wel in een eigen cabine. Hij slaapt in een eigen kamer formaat cel, waar het raam niet open kan. Het ziet er uit als jaren ’60 en dat zal het ook wel zijn; hij gaat in 2020 ook naar een andere locatie op hetzelfde terrein.

De kinderen in het logeerhuis hebben verschillende niveaus. Er zijn er die heel veel geluid maken en dat vindt hij lastig. Maar hij heeft er ook een vriend waar hij heel goed mee op kan schieten.

De regels zijn ons niet helemaal duidelijk, verschillen gevoelsmatig per persoon en onze verzoeken (voor bijv. het eten) worden ook onvoldoende doorgegeven. Het is hard werken voor de mensen in het logeerhuis en het verschilt erg per persoon wat ze ervan maken. Regels voor bijv. de telefoon kunnen verschillen. In het begin was het lastig; inmiddels gaat het best goed.

 

Hoe zijn jullie tot het besluit gekomen om jullie zoon naar een logeerhuis te laten gaan? Welke afwegingen waren er en wat gaf de doorslag?

De dagdagelijkse gang van zaken werd steeds zwaarder. De hormonen gierden door zijn puberende lichaam, medicatie is in die tijd een aantal keer verzwaard en hij werd steeds lastiger te hanteren. Onvoorspelbaar boos om niks, met de boosheid van een 3 jarige in het lichaam van een volwassen man. Nooit fysiek, wel verbaal, maar steeds moeilijker om mee te dealen.

We merkten dat we echt konden ontspannen als hij bij opa en oma was, en dat gebeurde regelmatig (ongeveer 1 x per 6 weken). En dat dat ook een enorm positief effect op de andere kinderen had. De druk van de onvoorspelbaarheid en de verplichte structuur eraf. Een keer een grapje maken zonder de angst dat het verkeerd werd opgevat. Een keer uit eten gaan, wat überhaupt al niet kan met hem. Dat soort levenskwaliteit-verhogende zaken. En praktisch gezien: geen wc’s schoon te maken, kleren op te ruimen, natte handdoeken op de vloer etc.

We hebben na lang wikken en wegen besloten om ook een paar dagen van de vakantie zonder hem door te brengen. Dat beperkt ook weer (hij is bij opa en oma en dat moet aan te rijden zijn vanaf waar we zitten) maar geeft ook de mogelijkheid om dingen te doen die we met hem niet doen. Paardrijden. Uit eten. Een lange wandeling maken. En dat heeft het ons ook gebracht. Van daaruit hebben we de volgende stap gezet richting het logeren.

We zijn in gesprek gekomen met Ipse de Bruggen, waar een logeerhuis naast zijn school zit. Daar hadden we een enorm fijn contact met een bevlogen, betrokken en ervaren dame. We zijn gaan kijken en dan schrik je toch wel, net zo als je de eerste keer dat je op een school voor speciaal onderwijs gaat kijken schrikt. Maar we hebben gedacht dat de benefits zouden opwegen tegen de nadelen. En dat deed het ook. Na een tijdje.

 

Hoe was de eerste dag dat jullie zoon naar het logeerhuis ging?

De eerste keer was mixed feelings. We zijn met de kleintjes uit eten gegaan die avond, omdat het kon. We hebben een heerlijke avond gehad met ze, waarbij het knaagde dat hij er niet bij was. Hij was wel nerveus maar ging er op zich prima mee om. We hebben hem ’s avonds op Whatsapp welterusten gewenst, en in de ochtend even gebeld. Hij klonk relaxed en was dat ook wel toen hij thuiskwam. Hij klaagde wel over het eten; eten wat de pot schaft doen we thuis niet (Jacqueline kookt vaak apart voor hem of de kinderen), en daar wel. “Gore shit”; iets wat we vaker zouden horen…

De derde keer waren we wat vergeten mee te geven. Ik ben er op de fiets heen gegaan en heb het gebracht op zijn kamer. Toen ik daar was begon hij te huilen…

Tranen met tuiten. “Ik wil hier niet blijven, ik wil niet dat je gaat”. Een kerel van 185, 100 kilo, huilend als een kind, je jas vasthoudend, je omhelzend tot je onder het snot en de tranen zit…

Dat was in jaren de moeilijkste avond die ik met hem heb gehad. Ik ben weggegaan en heb hem daar huilend en schreeuwend achter gelaten… Het raakt me weer nu ik erover vertel. Ik heb een dikke borrel gedronken die avond. Uiteindelijk was het vrij snel weer over zeiden ze de volgende dag. Maar het heeft mij wel geraakt.

Nu is het onderdeel van de structuur. Met de logeertas op de fiets, school, logeerhuis, school en weer naar huis. Hij klaagt nog zelden, zijn eetvariatie is uitgebreid, hij heeft een vriend daar en lijkt het naar zijn zin te hebben. Een mooie opstap naar zelfstandigheid, voor als hij helemaal buiten de deur gaat wonen.

 

Wat heeft het logeerhuis opgeleverd? 

  • Onze maandagavond en dinsdagochtend zijn een stuk relaxter geworden. Praktisch en mentaal. Voor ons alle vier. En dat helpt! De stress in de emmer verdampt een klein beetje. En straks gaat hij ook om de week op donderdag naar het logeerhuis; weer een stapje vooruit dus.
  • En wij kunnen wat quality-time met elkaar doorbrengen; we gaan wel eens uit eten op maandag bijvoorbeeld.
  • Thomas zet zo stappen in zijn zelfstandigheid. Hij gaat er steeds beter mee om dat hij niet altijd bij ons is en dat maakt het later makkelijker als hij echt buiten de deur gaat wonen.
  • Hij is uitgebreider gaan eten. Niet waarvoor we dit doen, wel ontzettend mooi meegenomen!
  • En het werkt op zoveel vlakken dat “het fijnste” aanwijzen best ingewikkeld is. Dat het werkt voor hem (qua zelfstandigheid en groei richting begeleid wonen) én voor ons (qua ontspanning, quality-time met de kleintjes en even geen rekening hoeven te houden met mogelijke opvliegers) is een package-deal waar we blij mee zijn.

 

Hoe hebben jullie aan Thomas verteld dat hij naar het logeerhuis moest?

Iedereen liegt wel eens tegen zijn kinderen…. We hebben Thomas verteld dat “hij nu 14 is” en dat kinderen niet altijd bij hen ouders kunnen blijven wonen. En dat hij dus moest gaan oefenen, “zoals alle kinderen dat doen”. Dat anderen dat pas doen als ze gaan studeren of werken snapt hij uiteraard niet, maar framen werkt bij Thomas altijd goed. Ook hierbij. Maar soms hoorde ik mezelf dingen zeggen dat ik dacht… (schud mijn hoofd).

 

Wat is jullie advies voor andere ouders die twijfelen over een logeerhuis?

Voor je kind wil je niets dan het beste. En dat is de gehandicaptenzorg in Nederland niet. Ik zeg wel eens schertsend “dat je beter hier autistisch kan zijn dan in Angola (willekeurig land waar vast niets is geregeld)”, en dat alle faciliteiten er zijn is echt heel fijn. En dat je dat uit een PGB kan financieren ook. Maar je kind wegsturen naar een pand uit de jaren 60, met een kamer ter grootte van een gevangeniscel met alleen een bed en een kast erin en een raam wat niet open kan (stel je voor dat ze ontsnappen!), bemenst door kapotgeprotocolleerde onderbetaalde overvraagde medewerkers, dat is toch een ander verhaal. Maar als je dit doet moet je accepteren dat het niet perfect is. Dat is een studentenhuis waar de afwas een week opgestapeld staat, 4 dagen per week patat wordt gegeten en de plee 1 x in de 2 weken wordt schoongemaakt ook niet overigens, maar dat is een keuze waar de ouder vaak zelf ook mooie herinneringen aan heeft.

Maar als je niet accepteert dat het niet is zoals thuis en dat het dat ook nooit gaat worden, dan moet je dit ook niet doen. Maar de stap moet je toch een keer maken. Tenzij je wil dat je kind voor altijd bij je woont…

Ik denk dat veel ouders het een moeilijke stap vinden om hun kind naar een logeerhuis te sturen. Maar het levert echt veel op. En je moet de stap een keer zetten anders gaat je kind nooit de deur uit. Daarom wilde ik deze ervaring graag delen.

Wij hebben ervoor gekozen dit met kleine stapjes dit te doen. En hoewel ik het lastig vind om te verwoorden wat het oplevert, ben ik blij dat we het gedaan hebben. Voor ons. Maar ook voor hem.

Jonneke KoekhovenThomas logeert soms in een logeerhuis, zijn vader vertelt hoe dat is

1 comment

Join the conversation
  • Hetth - 20 oktober 2019 reply

    Herkenbaar. Zelf ouder van 1 kind en ook autisch en licht verstandelijk beperkt. Wij hebben zelfs de keuze moeten maken dat hij helemaal niet thuis woont en dat op 8 jarige leeftijd, hij is nu 10. Het is een keuze die je maakt met je verstand en geloof maar niet vanuit je gevoel

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding