IMG_20170623_091743-scaled.jpg

Problemen met passend onderwijs voor mijn zoon

Danny (36) en Anne (28) hebben samen zoon Stefan (7) en dochter Emma (3). Stefan heeft de diagnose autisme sinds februari 2018. Anne vertelt over de problemen die zij ervaart met passend onderwijs voor Stefan.

“Stefan is bijna een jaar lang naar het medisch dagverblijf geweest tot hij op die ene vreselijke dag thuiskwam met het busje. Stefan kwam thuis met een bizar grote blauwe/schaafplek in zijn nek. Op zo’n moment schiet er van alles door je heen, maar moet je je sterk houden voor je kind.”

Hoe ziet een dag er bij jullie uit?

Onze dagen doen Danny en ik altijd samen. We maken Stefan klaar voor school en Emma voor haar peuterklasje. Danny brengt Emma vervolgens naar het peuterklasje en Stefan wordt dan opgehaald met het busje om zijn dag op school te beginnen. Rond 12 uur is Emma meestal weer thuis en na even lekker kletsen en wat eten doet zij nog haar middagslaapje. In de tussentijd doen Danny en ik het huishouden. Tussen half 4 en 4 uur komt Stefan ook weer thuis uit school. Veel vertellen doet hij meestal niet en daarom is het voor ons ook heel belangrijk dagelijks een contactmomentje met de juf te hebben. Dit gaat bij ons per e-mail.

Als Stefan thuis komt staat Emma hem al op te wachten; die twee zijn helemaal gek op elkaar. Tot aan het eten zitten ze vaak dus ook lekker samen te spelen of probeert Emma tevergeefs zijn aandacht te trekken als Stefan tv zit te kijken. Na het eten word er vaak nog wat tv gekeken en dan mogen de kinderen nog heel even op hun kamer spelen. Dan wordt het tijd om de kinderen klaar te gaan maken voor bed. Dit doe ik meestal alleen omdat de badkamer veel te klein is. Als de kinderen eindelijk op bed liggen en ze hopelijk redelijk snel in slaap vallen is het tijd voor Danny en mij. Vaak bespreken we de dag en kijken we een film of serie. Daarna is het tijd voor bed en begint het riedeltje weer opnieuw.

Hoe is het proces rondom de diagnose verlopen?

Al heel vroeg zijn er rondom Stefan zorgen uitgesproken, maar pas sinds februari 2018 hebben wij de diagnose lichte autisme voor hem gekregen. Rond dat Stefan 1,5 jaar oud was kreeg hij last van extreme drifbuien. Dit ging zo ver dat hij heel erg hard met zijn hoofd tegen de muur bonkte. Hiervoor hebben wij hulp gevraagd bij het consultatiebureau. Het consultatiebureau is toen een aantal keer op bezoek geweest voor gesprekken, maar die gingen zelden over Stefan en de problemen werden weggewuifd als normale driftbuien.

Toen Stefan met 3 jaar naar het peuterklasje ging omdat hier niet veel kinderen in de buurt woonden waar hij mee kon spelen, kregen wij al snel te horen dat Stefan niet lekker in de groep lag, veel alleen speelde en hij niet goed mee kwam. Danny en ik konden ons hier niet helemaal in vinden maar achteraf gezien heb ik wel altijd een gevoel gehad dat Stefan anders was. Na vele gesprekken op het peuterklasje en google geraadpleegd te hebben zijn wij akkoord gegaan met hulp vanuit de organisatie Xonar. Lang verhaal kort: er werd heel veel geroepen dat er iets mis was met Stefan, maar zelfs niet op ons aandringen werd er iets onderzocht of aangepakt. Daarna hebben wij nog heel veel problemen gehad met scholen tot wij bij de psycholoog kwamen en alles ineens heel snel ging.

Binnen 2 maanden hadden wij de diagnose lichte autisme voor Stefan. Ik heb die dag heel wat tranen laten vloeien bij de psycholoog. Het merendeel van opluchting omdat er nu eindelijk duidelijkheid was. Het gaf ons de kracht om door te vechten voor de rechten van ons kind. Tot op de dag van vandaag gaat het allemaal niet vanzelf. Stefan zelf weet (nog) niet dat hij autisme heeft. Hij ziet geen verschil tussen zichzelf en andere kinderen en wij willen niet dat hij zichzelf anders gaat zien omdat hij weet van de diagnose. Stefan is een heerlijk, gelukkig mannetje en op deze manier kan hij nog onbezorgd kind zijn.

Welke hulp hebben jullie ingezet voor en na de diagnose?

De eerste keer dat Danny en ik te maken kregen met de hulpverlening was nog voor de diagnose: toen Stefan 3 jaar was. Deze hulp kwam vanuit Xonar en bestond uit veel gesprekken en observaties. Hier is uiteindelijk alleen uit gekomen dat Stefan naar een medisch kinderdagverblijf moest. Toen hij daar eenmaal zat is deze hulp gestopt. Toen Stefan 5 jaar was is Somnium in ons leven gekomen. Zij werden ingeschakeld voor ondersteuning in communicatie met ons en de school. Tot op de dag van vandaag ben ik zo blij dat zij in ons leven zijn gekomen, want ze hebben zoveel meer gedaan dan alleen helpen met de communicatie. Somnium heeft het balletje aan het rollen gebracht naar de psycholoog. Ze hebben Stefan lang begeleid op school en wij konden altijd met vragen bij hun terecht. Zo hebben wij heel veel inzicht gekregen in wat Stefan nodig heeft en dat is vooral veel duidelijkheid en herhaling.

Ook gaat Stefan naar Hai-5: een groepsbegeleiding waar hij iedere woensdagmiddag naar de natuurclub mag en met regelmaat mag logeren. Dit is omdat hij niet op reguliere clubjes kan en hier veel rekening wordt gehouden met zijn autisme. Maar ook is het voor mij en Danny heel fijn even wat meer aandacht aan Emma te kunnen besteden en aan elkaar. Helaas hebben wij geen groot vangnet.

Hoe reageert de omgeving op jullie zoon?

Onze directe omgeving was vrij goed op de hoogte van alles wat er speelde en het kwam dus ook niet als een verrassing dat er een diagnose werd gesteld. Wel kwam het voor velen als een verrassing dat het autisme was, maar ook toch gelijk een stukje herkenning. Mensen die verder van ons afstaan reageren bijna altijd verbaasd als we het moeten vertellen. Dit komt omdat je aan Stefan niets anders ziet dan een heel innemend vrolijk jongetje. Aan de familie hebben we vooral veel steun door te praten. Ook proberen ze vaak met ons mee te denken en oplossingen te zoeken als we ergens tegenaan lopen.

Problemen met passend onderwijs

Ik mis het soms wel dat niemand in onze kring op de kinderen kan passen door afstand of gezondheid waardoor Danny en ik een stukje tijd en ruimte voor onszelf missen. Maar hoe moeilijk het soms ook is: de kinderen zijn ons alles en ze brengen ons ook heel veel gelukkige momenten.

Problemen met passend onderwijs

Hoe gaat het met Stefan op school?

Nooit maar dan ook nooit had ik verwacht dat onderwijs hier in Nederland voor zoveel problemen kan zorgen. Het begon op het peuterklasje dat Stefan niet lekker in de groep lag en niet lekker mee kwam met de rest. Toen Stefan 4 jaar werd mocht hij starten op de basisschool hier in de buurt. Stefan mocht op de dag van zijn verjaardag starten. Toen wij hem die middag vol trots gingen ophalen begon het. Stefan was erg druk en erg op zichzelf en deed niet lekker mee zoals de andere kinderen dit wel deden. Dit kwam als een complete verrassing. Ik was op dat moment ook 7 weken zwanger van Emma en dus vol hormonen. Danny en ik waren vooral met stomheid geslagen, is dit niet pas de eerste dag? Is het niet normaal dat een kind wat drukker is op zijn verjaardag en dan ook nog de eerste schooldag? Vanaf toen is alles heel erg snel bergafwaarts gegaan. Ze vonden Stefan onhandelbaar met nog 30 andere kinderen in de klas. Al heel snel mocht Stefan alleen nog in de ochtend naar school en uiteindelijk helemaal niet meer.

Wij vinden dat de school heel erg veel heeft nagelaten. Ik weet niet meer precies hoe maar de volgende stap was het medisch kinderdagverblijf. Danny en ik stonden hier totaal niet achter maar hoopten dat hij snel na zijn plaatsing weer naar school zou kunnen. Met het medisch kinderdagverblijf hebben wij eigenlijk altijd in de clinch gelegen. Wij hadden niet het gevoel dat er naar ons geluisterd werd en het ze leken de situatie niet onder controle te hebben. Wij hebben bij Stefan al heel vroeg gemerkt dat hij een grote wil heeft om te leren en dit ook gewoon heel erg leuk vindt. Hier werd geen gehoor aan gegeven. Wij hebben meerdere malen aangegeven dat Stefan meer uitdaging nodig had, maar ze waren het hier niet mee eens. Stefan ging zich hierdoor daar vervelen en dat uitte zich in ongewenst gedrag.

Stefan is bijna een jaar lang naar het medisch dagverblijf geweest tot hij op die ene vreselijke dag thuiskwam met het busje. Stefan kwam thuis met een bizar grote blauwe/schaafplek in zijn nek. Wij zijn ons kapot geschrokken en wisten eigenlijk al meteen dat dit niet goed was. Op zo’n moment schiet er van alles door je heen, maar moet je je sterk houden voor je kind. Ik heb Stefan gevraagd wat er was gebeurd. Was hij misschien gevallen? Had hij ruzie gehad met een ander kindje? Dat zou namelijk niet de eerste keer zijn; hij was daar al eens door een ander kindje in zijn buik gebeten. Stefan gaf aan dat dit was gebeurd door zijn begeleider. Er was bij de plek in zijn nek ook duidelijk een afdruk verschenen van een duim/vingers. Dan stopt je hart toch even met kloppen. Wij hebben Stefan getroost, wat te eten gegeven en ik ben toen meteen het medisch dagverblijf gaan bellen. Ik kreeg een niet zo’n vriendelijke dame aan de lijn en het was helaas niet mogelijk de begeleider zelf te spreken.

Ik heb om opheldering gevraagd maar kreeg als reactie dat Stefan wel vaker vervelend was. Toen ik aangaf dat hij niet zomaar aan zo’n plek kwam werd er ontkend dat Stefan alleen aan zijn arm is begeleid. Ze zijn altijd blijven ontkennen dat er meer is gebeurd en hebben als kers op de taart een eindverslag geschreven waarin Stefan werd weggezet als compleet onhandelbaar en dit alles zonder diagnose of onderzoek. Nadat ik ze weer heb gebeld, heb ik ook de politie en de kinderbescherming gebeld, maar niemand kon iets voor mij betekenen of mij doorverwijzen naar een instantie die dat wel zou kunnen. De politie gaf aan dat het het woord van een volwassene was tegen dat van een kind en dat ze daar weinig mee konden. De kinderbescherming gaf kort aan dat ze daar niet voor zijn.

Daar sta je dan. Ik heb Stefan vervolgens meteen van het dagverblijf afgehaald; niet wetende wat voor ellende er daarna nog zou komen. Geen enkele school wou Stefan aannemen. In eerste instantie was alles leuk en aardig tot het dossier van het dagverblijf naar boven kwam en ze ineens geen plek meer aan Stefan konden bieden. Zelfs het speciaal onderwijs wees hem af op datzelfde dossier en ze vonden dat Stefan maar naar een psychiatrische dagbehandeling moest.

Problemen met passend onderwijs

Danny en ik waren woedend: dat was niet de plek waar Stefan hoorde te zijn. Intussen werd Stefan ook al 5 jaar en was hij dus per wet leerplichtig. 5 maanden heeft Stefan thuis moeten zitten voor er een oplossing kwam. Ik heb contact opgenomen met een onderwijsconsulent en wat een geweldige vrouw was dat. Zij heeft zich zo sterk gemaakt voor Stefan en door haar mocht Stefan gaan beginnen op het speciaal onderwijs. Dit gaf ons wel gemengde gevoelens: wij waren heel blij een opgelucht dat Stefan eindelijk naar school mocht gaan maar ook gaf het onzekerheid omdat de school hem met duidelijke tegenzin had aangenomen.

De voorwaarde van school was wel dat Somnium ingeschakeld zou worden als hulp bij de communicatie. Ook dat is namelijk iets wat in het dossier terug kwam: dat wij als ouders niet goed zouden kunnen communiceren. Ondanks dat Somnium er was voor de communicatie was het school die het liet afweten. Ik kreeg alleen hele negatieve berichten thuis over Stefan zijn gedrag alsof het allemaal onze schuld was. Somnium heeft ons gelukkig verwezen naar een psycholoog en vanuit daar was er eindelijk een diagnose. Hierdoor kon de school ook beter op het gedrag van Stefan inspelen.

Pas sinds hij dit schooljaar naar groep 4/5 gaat begin ik een klein beetje vertrouwen terug te krijgen in de school. Stefan zit in deze klas echt op zijn plek en heeft goede juffen die zich hard inzetten en veel geduld hebben. Stefan reageert hier veel beter op en zijn gedrag gaat nu heel erg vooruit. Het leren is gelukkig nooit een probleem geweest. Stefan is heel nieuwsgierig en leergierig. Hij heeft zijn achterstand van die 5 maanden ruim ingelopen en wij zijn super trots op hem.

Op Stefan heeft het een groot impact gehad, een grote deuk in zijn zelfvertrouwen en zijn vertrouwen in anderen. Danny en ik hebben geprobeerd ervoor te zorgen dat Stefan zo min mogelijk van dit alles heeft meegekregen. Toch moet je je kind wel uitleggen waarom hij niet naar school mag als de andere kinderen dat wel mogen. Waarom hij moet thuisblijven. Ook is verveling een grote uitdaging geweest, we wisten gewoon niet altijd zo’n energiek mannetje teย  vermaken. Ook heeft stress een grote invloed op ons gehad. Stefan lijkt het nu gelukkig te zijn vergeten en lijkt hier geen last meer van te hebben.
Bij Danny en mijzelf heeft het een groot litteken achter gelaten. Wij voelden ons niet gehoord en soms erg alleen. Ook ons vertrouwen heeft een flinke beschadiging opgelopen. Het heeft ons als gezin wel heel sterk gemaakt, opgeven is geen optie!

Wat voor onderwijs past het beste bij jullie zoon?

Stefan is begonnen op speciaal basisonderwijs, toen er nog geen diagnose was. In groep 2: het jaar waarin ook de diagnose werd gesteld werd al snel besloten dat speciaal onderwijs beter zou aansluiten. In deze klassen zijn ze meer ingesteld op het omgaan met autisme en visualiseren meer. Visualisatie is voor Stefan heel belangrijk. Zo wordt voor hem duidelijk wat de indeling van de dag is en wat er van hem verwacht wordt. Het leren gaat super goed bij Stefan hij heeft hier veel plezier in. Zijn gedrag is wel iets waar iedere dag aan gewerkt moet worden. Hij is erg bepalend en ook samen spelen is soms nog een uitdaging. Ook snapt hij niet zo goed dat door de klas lopen kan afleiden en dat hij een vinger moet opsteken in plaats van schreeuwen door de klas. Nu Stefan dit jaar in een nieuwe klas zit gaat het goed vooruit.

Wat heb je geleerd in deze periode?

Danny en ik hebben ons vooral heel erg verbaasd dat dit zo in Nederland kan. Wat we geleerd hebben is dat de organisaties heel slecht samen werken. Hieruit heb ik wel meegenomen om de gesprekken heel zakelijk aan te pakken. Ik heb bij onszelf in de gesprekken gemerkt dat ze je minder snel serieus nemen als je er vanuit een emotionele basis op reageert. Ook hebben wij geleerd duidelijk te zijn als er geen klik is met een hulpverlener. Als dit er wel is gaat alles een stuk soepeler. Voor Stefan hebben Danny en ik vooral moeten leren meer structuur in ons leven te brengen. Stefan heeft ons ook geleerd geduldiger te zijn.

Welke tip zou je aan het passend onderwijs willen meegeven?

Wat het belangrijkste is, is dat er een betere samenwerking tussen het speciaal onderwijs en de gemeente zou moeten zijn. De gemeente is vaak de persoon die over de hulpverlening gaat en die hulpverlening kan zo ontzettend belangrijk zijn op school.
Ik heb bij ons in het speciaal onderwijs gemerkt dat kinderen toch nog vaak over 1 kam worden geschoren en dat het individu soms vergeten lijkt. Dit is juist heel belangrijk omdat niet ieder kind hetzelfde nodig heeft of hetzelfde op een aanpak reageert. De gemeente heeft echter ook een groot aandeel gehad in deze problemen. Bij het probleem Stefan op school te plaatsen hebben ze niet doorgepakt en zijn overal een beetje in mee gegaan. Ook met de beschikkingen voor de hulpverlening maken ze je het liever moeilijk dan makkelijk. Heel veel gesprekken om tijd te rekken en uiteindelijk een beschikking laten verlopen en ons en school zonder hulp laten. De gemeente had hier gewoon veel meer in kunnen betekenen en beter kunnen luisteren om het voor Stefan soepeler te laten verlopen.

Ook willen wij graag een shout out doen naar Somnium. Ze hebben zoveel voor ons betekend in deze periode. Ze hebben met Stefan op school gewerkt, leren samen werken maar ook dingen visualiseren met Stefan. Bij ieder gesprek dat wij moesten voeren hebben zij ons bijgestaan. Wij konden altijd bellen met vragen of gewoon omdat het even moeilijk was. Het is gewoon niet te omschrijven wat zij voor ons betekend hebben. Zonder hun hadden wij veel minder bereikt.

Wat is het mooiste aan Stefan en wat is de grootste uitdaging?

Stefan is zo ontzettend lief en zorgzaam voor zijn kleine zusje Emma. Het is puur genieten om die twee samen te zien. Stefan behandelt zijn zusje als een ware prinses en Emma hoeft maar te wijzen of Stefan doet wat zij wilt.

Ook kan ik heel erg genieten van de knuffelmomentjes met Stefan, vooral als hij me lekker stevig vastpakt wat hij niet vaak doet. Meestal krijg je van Stefan een hele losse knuffel en heel kort. Ook vindt Stefan het heerlijk om met Danny te stoeien: zijn heerlijke schaterlach vult dan het hele huis. Stefan is ook een heel erg slim mannetje en weet heel erg goed mensen om zijn vinger te winden.

Wat ons vooral voor een uitdaging stelt is dat Stefan geen gevaar ziet en dat de informatie die je hem geeft vaak niet blijft hangen of anders wordt opgeslagen. Zo heeft Stefan al uit zijn slaapkamerraam gehangen omdat hij graag wou communiceren met de buren. Dat hij kan vallen met ernstige gevolgen snapt hij gewoonweg niet. Zo wil het ook niet altijd goed blijven hangen dat het in het verkeer ook gevaarlijk kan zijn en laten wij Stefan dus nooit alleen weg gaan. Maar de grootste uitdaging was eigenlijk het blijven strijden voor de rechten van Stefan, het zorgen dat hij op school mocht komen en te zorgen dat hij passende hulpverlening krijgt.

KOEKIE Autisme Poster en uitdeel kaarten voor meer kennis en begrip voor autisme! Om op te hangen op scholen, thuis, bij verenigingen, in wachtkamers of uit te delen aan vrienden en familie

Klik hier voor meer info!

WhatsApp Coaching voor persoonlijke vragen!

Heb je na het lezen van de informatie op de website nog een persoonlijke vraag? Ik (Jonneke Koekhoven) maak graag tijd om samen dieper in te gaan op een situatie. Kijk voor meer informatie op de pagina over WhatsApp Coaching!

KOEKIE Autisme BegeleidingProblemen met passend onderwijs voor mijn zoon

Join the conversation

* Checkbox GDPR is verplicht

*

Ik ga akkoord met het privacybeleid van KOEKIE Autisme Begeleiding